Entrevue avec Anissa Gamble : Hockey + diabète de type 1

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Anissa Gamble. Showcase Unifor à Toronto. Photo de Courtney Szto.

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Pour le personnel de première ligne, la maladie à coronavirus a changé leur vie de la pire des façons dans les dernières semaines. Pour d’autres, la pandémie a forcé beaucoup d’entre nous à ralentir et évaluer comment on travaille, vit et s’amuse. Les médias habitués à s’en tenir aux sports ne savent pas vraiment quoi faire d’eux-mêmes maintenant parce que 99% des histoires qu’ils racontent sont liées au jeu en tant que tel. Une des citations favorites de mon superviseur de doctorat est issue de Beyond a Boundary par C.L.R. James : « Que savent-ils du cricket que seul le cricket sait ? » En d’autres termes, si tout ce que vous connaissez est les sports, vous devriez peut-être creuser un puits plus profond que celui dont vous retirez votre savoir. Ce moment nous fournit donc l’opportunité de pouvoir connaître les joueurs et joueuses au-delà de leurs accomplissements sportifs et de raconter des histoires pour lesquelles nous n’avons supposément « pas de temps » quand il n’y a pas de pandémie. Le sport a toujours des histoires à raconter mais nous sommes souvent trop occupés pour les écouter. Je tourne donc le clavier vers Anissa Gamble pour parler d’un sujet qui lui tient à cœur : le diabète de type 1. Gamble est membre de la PWHPA, une ancienne membre des Furies de Toronto, et une fière représentante des Maritimes. Avant que la pandémie frappe, elle était supposée aller au Japon avec d’autres joueuses de la PWHPA au début du mois de mars pour une série de trois joutes contre l’équipe nationale du Japon. Elle est aussi passionnée des jokes de papa. Gamble les adore tellement qu’il y a une série de « jokes de papa » sur son compte Instagram. Elle aime aussi terminer ses vidéos Instagram en donnant un coup de tête à la caméra. Sans plus attendre, voici Anissa Gamble.

Donne-nous un survol de ta carrière dans le hockey et dis-nous ce que tu fais maintenant.

J’ai grandi au Nouveau Brunswick dans un quartier plein de gars et, du coup, j’ai commencé le hockey car ils le pratiquaient. En grandissant, parce que je jouais du hockey AAA avec contact physique et que les garçons devenaient de plus en plus forts et grands, j’ai dû passer au hockey féminin. À l’époque, il n’y avait pas de ligue élite de hockey féminin dans les Maritimes alors j’ai quitté la maison à l’âge de 15 ans pour aller au Collège Appleby en Ontario. Durant mon temps là-bas, j’ai aussi joué dans la PWHL pour les Hornets d’Oakville et les Barracudas de Burlington. Ensuite, j’ai joué à l’Université Robert Morris en Division 1 de la NCAA tout en complétant mon Baccalauréat en Sciences. Après ma graduation, j’ai pris une année sans hockey pour commencer ma Maîtrise en chirurgie expérimentale à l’Université de l’Alberta à Edmonton, Alberta. Le hockey compétitif me manquait et j’ai décidé de prendre part au repêchage de la LCHF. J’ai fait partie de l’alignement de l’Inferno de Calgary et ai voyagé avec l’équipe en Chine. Puis je suis retournée à Toronto et ai joué un an pour les Furies de Toronto avant la fermeture de la LCHF. Aujourd’hui j’ai la chance de jouer dans la PWHPA et espère continuer à le faire.

Explique aux lecteurs ce qu’est le diabète de type 1 et comment cela t’affecte en tant qu’athlète.

Le diabète de type 1 est une maladie auto-immune qui fait en sorte que des cellules spécifiques de notre pancréas ne produisent pas assez d’insuline. L’insuline est une hormone qui est importante parce qu’elle peut être représentée comme la clé qui ouvre la porte pour laisser l’énergie (le glucose) circuler dans les différentes parties du corps pour être utilisée.

Chez les gens vivant avec le diabète de type 1, leur corps ne produit pas assez d’insuline et ne peut donc pas ouvrir la porte pour laisser entrer le glucose dans les cellules. Ceci résulte en un excès de sucre circulant dans le corps et cause ce qu’on appelle de l’hyperglycémie (taux de sucre élevé). C’est très mauvais parce que cela a un impact sur le corps entier (c’est la cause principale de cécité, d’insuffisance rénale, et d’amputation possible d’un membre) et sans traitement va entraîner la mort à cause de l’acidocétose diabétique (ACD). Au contraire, donner trop d’insuline peut causer un état appelé hypoglycémie (taux de sucre bas) et sans traitement de glucose ou glucagon (dans des cas d’hypoglycémie sévère) peut aussi entrainer la mort.

Pour survivre, les personnes avec le diabète de type 1 comme moi doivent surveiller de près leurs taux de sucre dans le sang et s’administrer de l’insuline avec soin. Il y a plusieurs moyens pour gérer votre diabète de type 1, comme des injections quotidiennes multiples (j’utilisais 8 à 12 aiguilles par jour en tant qu’enfant), ou une pompe à insuline qui est un appareil que vous portez sur vous en tout temps et qui libère continuellement de l’insuline 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7 (vous devez changer le site tous les trois jours). C’est la pompe à insuline que j’utilise. Pour surveiller vos taux de sucre, vous pouvez piquer le bout de votre doigt pour faire sortir un peu de sang et mesurer avec un glucomètre (environ 6 à 12 fois par jour), ou utiliser un système de surveillance du glucose en continu (SGC) qui est un appareil électronique que vous portez et qui mesure le taux de glucose chaque cinq minutes (j’utilise Dexcom G6).

Pour rendre le diabète de type 1 encore plus compliqué, votre santé est affectée par plus que vos mesures de glycémie et vos injections d’insuline. C’est un processus de prise de décision multidimensionnel qui concerne jusqu’à 42 facteurs qui peuvent influencer vos taux de sucre sanguin. Être athlète présente des défis uniques. Pour moi, le type d’activité physique m’affecte différemment. Par exemple, la musculation augmente mon taux de glucose sanguin, les exercices cardiovasculaires le diminuent, l’entrainement par intervalles à haute intensité l’augmente puis le diminue, et les parties intenses vont le diminuer puis l’augmenter et le diminuer quelques heures plus tard. C’est une épreuve compliquée qui prend aussi en compte le type de nourriture que je mange, le montant d’heures de sommeil, les fluctuations hormonales, etc. C’est un processus de prise de décision dynamique et précis auquel je dois me soumettre tous les jours. Je n’ai pas encore réussi à maîtriser la gestion de mon diabète en tant qu’athlète et j’ai encore parfois un taux bas ou élevé. Vous pouvez me voir attraper une boite de jus ou quitter l’entrainement en raison de mon taux de sucre. C’est une expérience continue et indépendante de mon éthique de travail et de la passion que mes coéquipières peuvent avoir aussi.

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Photo de Lori Bolliger.

Il y a beaucoup d’idées fausses qui circulent. La première est à quel point la physiologie et les types de gestion du diabète de type 1 et du diabète de type 2 diffèrent. Les deux types sont difficiles mais il y a des différences importantes à connaître et comprendre :

  1. Le diabète de type 1 est une maladie auto-immune. Il n’est pas causé par la diète ou les habitudes de vie (trop de sucre ou un mode vie sédentaire avec lesquels le diabète de type 2 est souvent associé).
  2. Vous n’êtes pas nécessairement né avec le diabète de type 1. Il y a en fait plus de preuves scientifiques qui montrent que le diabète de type 2 a une prévalence génétique plus grande que celui de type 1. Aussi, on peut être diagnostiqué avec le diabète de type 1 à n’importe quel âge et pas juste durant l’enfance !
  3. Gérer le diabète de type 1 est plus rigoureux et difficile que le diabète de type 2. En tant que personne vivant avec le diabète de type 1, vous prenez plus de 600 décisions liées au diabète chaque jour et toutes ces décisions peuvent avoir des conséquences graves.
  4. Il y a beaucoup d’aspects psychologiques à vivre avec le diabète de type 1 ou toute autre maladie chronique. Pour le diabète de type 1, la détresse diabétique fait référence à un état émotionnel dans lequel les gens ressentent du stress, de la culpabilité ou sont en déni en raison de leur diabète et de la lourdeur de l’autogestion. Des facteurs tels que les relations, le fardeau économique, le contrôle de la glycémie, la stigmatisation sociale, etc. peuvent influencer le diabète et les gens posent parfois des questions ou font des choses qui peuvent, sans le savoir, affecter les personnes vivant avec le diabète de type 1.

Tu as mentionné sur ton compte Instagram que ta pompe à insuline et le système de SGC (qu’est-ce que c’est déjà ?) sont considérées un luxe pour le système de soins de santé canadien. Explique-nous cette logique ridicule.

Gérer le diabète de type 1 coûte cher ! J’ai mentionné plus haut qu’il y a différentes façons de gérer votre diabète de type 1. Moi j’utilise une pompe à insuline et un système de SGC Dexcom qui peuvent coûter jusqu’à 15000$ par année de ma poche. Heureusement, j’habite en Ontario qui a un programme d’appareils et accessoires fonctionnels qui contribue à la couverture de ma pompe à insuline mais cela ne couvre pas tout et n’existe pas dans toutes les provinces. Je vais continuer ma diatribe plus bas avec la question sur l’inflation de l’insuline mais c’est une maladie qui coûte très cher et seul le minimum est couvert par le gouvernement ou les assurances.

Cliquez sur ce lien pour avoir une idée de combien le diabète de type 1 peut coûter par année à une personne (pour l’Ontario https://www.connectedinmotion.ca/ontario-diabetes-cost-calculator/)

Qu’est-ce qui explique l’augmentation des prix de l’insuline dont tu as parlé dans ta publication Instagram ?

L’inflation des prix de l’insuline est un problème américain. Le système de soins de santé américain a la capacité de changer les prix des médicaments. Pour l’insuline, il y a eu une augmentation importante de son prix dans les dernières années ! Le brevet d’invention du médicament qui date de 1920 (fière découverte canadienne) a été vendu pour 1$ afin que tout le monde puisse avoir accès à ce médicament qui sauve des vies. Avec le temps, trois principales compagnies pharmaceutiques ont monopolisé le marché : Eli Lilly, Novo Nordisk, et Sanofi dominent le marché de l’insuline et ont augmenté en même temps les prix américains. À tel point que depuis les années 1990 le coût de l’insuline a augmenté de plus de 1200%. Plus spécifiquement, de 2001 à 2015 le prix de l’insuline Humalog a augmenté de 585% ! Heureusement, au Canada, il existe une régulation du prix maximum des médicaments comme l’insuline et je peux acheter une fiole pour environ 40$ et elle va me durer à peu près deux semaines. Ceci dit, je vais répéter que l’insuline n’est pas couverte pas le système de santé canadien ! Quand j’ai posté cette publication sur Instagram, je jouais dans la LCHF et je devais être très prudente car je n’avais pas d’assurances et dépendais des gens dans ma communauté diabétique pour avoir de l’insuline (je n’avais pas assez d’argent pour l’acheter moi-même). C’est un problème complètement fou.

Pour plus d’information, cliquez sur ce lien https://www.t1international.com/usainsulin4allaction/ ou cet article https://www.vox.com/2019/4/3/18293950/why-is-insulin-so-expensive

Qu’est-ce que les entraineurs, les parents, et les joueuses/joueurs devraient savoir pour soutenir les athlètes qui vivent avec le diabète de type 1 ?

J’espère que les entraineurs, les joueuses/joueurs, et les parents ne vont pas traiter ou voir la personne qui vit avec le diabète de type 1 différemment. Une joueuse est une athlète en dépit du diabète ou de tout autre événement de vie qui peut arriver. Les gens qui vivent avec le diabète de type 1 peuvent avoir besoin de plus d’aide, de temps, ou de ressources mais ils sont toujours humains et leur niveau de compétition ou leur passion n’est pas différent des autres athlètes.

Si vous vous sentez mal à l’aise en tant que joueuse/joueur, entraineur, ou parent, je vous encourage à faire vos propres recherches et à poser BEAUCOUP de questions afin de vous éduquer. Comme je l’ai déjà mentionné, le diabète de type 1 est compliqué et c’est un effort d’équipe. La communication, l’éducation, la compréhension, et le travail d’équipe sont tous importants, pas juste pour le diabète d’un individu, mais dans la vie en général.

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Randonnée de filles avec le diabète de type 1 au Parc national Kootenay avec un étranger, aussi diabétique de type 1, venant de la Floride.

Qu’est-ce que Connected in Motion et comment es-tu impliquée ?

Connected in Motion (CIM) est un organisme à but non lucratif qui encourage l’éducation par les pairs par l’intermédiaire de l’apprentissage expérientiel. CIM organise une grande variété d’événements tels que des randonnées de plusieurs jours, des voyages en canot d’une fin de semaine, des camps d’une fin de semaine et des activités sociales. Peu importe l’activité, le but est de mettre en contact des gens avec le diabète et de leur offrir un environnement sûr pour partager leurs expériences et gestion du diabète. Je suis impliquée avec CIM depuis quelques années, d’abord en tant que collectrice des fonds faisant une randonnée sur le North Coast Trail avec d’autres diabétiques de type 1, puis en tant que guide pour des expéditions de canot et de randonnée, et en tant que bénévole pour des activités d’une fin de semaine. C’est un organisme fantastique et je le recommande vivement pour toutes les personnes vivant avec le diabète de type 1 qui recherchent de programmes comme CIM, DSkate, IChallenge Diabetes, et Diabetes Canada Camps pour entrer en contact avec d’autres.

Comment la maladie à coronavirus rend-elle la vie plus compliquée pour quelqu’un avec le diabète de type 1 ?

Vivre avec le diabète de type 1 peut augmenter vos risques d’infection et va augmenter la sévérité. Il y a plusieurs raisons pour cela : 1) les états hyperglycémiques (taux de sucre sanguin élevé) peuvent augmenter la réplication virale (plus de glucose dans votre système) donc il est important de bien gérer son taux de sucre. Cependant, les infections (comme la maladie à coronavirus) vont initier votre réponse auto-immune ce qui va diminuer votre sensibilité à l’insuline, augmentant alors vos taux de glucose sanguin. De plus, le diabète de type 1 est une maladie auto-immune donc vous avez un système auto-immunitaire plus faible qu’une personne normale. Pour moi qui ai quatre maladies auto-immunitaires cela va affecter considérablement ma santé si j’attrape la maladie à coronavirus. En général, n’attrapez pas la maladie à coronavirus si vous avez le diabète et, si ça arrive, surveillez de près vos taux (une augmentation des taux peut être attribuée à l’infection) et consulter un médecin si votre état empire.

Est-ce que tu voudrais ajouter quelque chose ?

Je ne crois pas que le diabète définisse qui que ce soit mais il a certainement un impact sur ce qu’on fait. Alors que je continue à apprendre et grandir, je vois le diabète de type 1 comme quelque chose de positif car il vous force à devenir indépendant(e) et à valoriser la vie. Si vous connaissez quelqu’un qui vit avec le diabète de type 1, donnez-leur une tape dans le dos et encouragez-les.

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One thought on “Entrevue avec Anissa Gamble : Hockey + diabète de type 1

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